Giornata delle malattie rare

Per aderire alla campagna di sensibilizzazione organizzata nell'ambito della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, promossa a livello nazionale da UNIAMO (Federazione italiana malattie rare) e sostenuta anche dall'Associazione Sclerosi Tuberosa e Sanfilippo Fighters, l'Amministrazione comunale di Ferrara ha predisposto per lunedì 28 febbraio 2022 l'illuminazione di verde, fucsia e azzurro di due monumenti storici e significativi della nostra città: la Rotonda Foschini - grazie alle dotazioni tecnologiche del Teatro Comunale Abbado di Ferrara - e la fontana di piazza della Repubblica, di fianco al Castello Estense.

La Giornata ha per tema l'equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Come ricordano infatti gli organizzatori "Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. Per questo motivo, oggi più che mai è necessario portare l'attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali".

Con il termine Malattie Rare si intendono quelle condizioni sanitarie particolari per cui esiste una diagnosi ma non sempre la cura; l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha calcolato l'esistenza di circa ottomila malattie rare conosciute e diagnosticate che rappresentano un problema di sanità pubblica per il forte impatto sulla popolazione. I pazienti rari nella maggior parte dei casi non presentano una malattia suscettibile di guarigione, ma una condizione irreversibile da accettare e da curare. Il mondo scientifico ha un compito importante che è quello di assistere e medicare integrando le conoscenze e la ricerca scientifica che è determinante per offrire un futuro di pari dignità a tutte le persone coinvolte. È fondamentale l'impegno di tutti per sensibilizzare l'opinione pubblica, per dare sostegno alle famiglie e contribuire alla ricerca scientifica per offrire al mondo una luce di speranza.

Per questo, lunedì 28 febbraio sono previsti importanti momenti:

• In mattinata, su invito dell'assessore alla Pubblica Istruzione Dorota Kusiak, i dirigenti scolastici degli istituti superiori di secondo grado del Comune di Ferrara potranno coinvolgere gli studenti in un momento di sensibilizzazione della tematica leggendo in classe una lettera aperta dei genitori di un adolescente nato con una malattia rara e che a tutt'oggi non ha una cura.
• Alle 18,30 si svolgerà una passeggiata simbolica aperta a chiunque voglia partecipare, che partirà dalla Rotonda Foschini del Teatro Comunale e raggiungerà la Fontana di piazza della Repubblica per ammirare le luci colorate e accese sulle Malattie rare. All'appuntamento parteciperanno tra gli altri, gli assessori comunali Cristina Coletti e Dorota Kusiak insieme ai rappresentanti dell'AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e Sanfilippo Fighters coinvolte nell'iniziativa. 

Documenti scaricabili (da cronacacomune.it):

• Lettera aperta a studentesse e studenti di Ferrara
• Presentazione dell'Associazione Sanfilippo Fighters ODV
• Sanfilippo Fighters: quando il dolore porta all’unione